2024年的1月在流感的痛苦中开启,持续4天的发烧、彻夜咳嗽、扁桃体和喉咙相继发炎……把我折磨地特别痛苦和绝望,周中好几个下午实在退不下去烧,就回去躺在床上,内心特别无助,这种无助在第二周的周二去安贞医院看呼吸科门诊的时候达到了顶峰。那天上午,我从安贞的大门挤进去,凄惶地发现门诊大厅的电梯前排着两条长队,我的嗓子此时嘶哑地厉害,说不出话,内心的不安和落寞感快要把我吞噬掉,一时间对北京无比厌恶,这么拥挤,让人透不过气。其实,电梯排队的每个人,脸上都是惨淡的颜色,在疾病面前,每个人都是卑微而无助的。
那天下午回来,我一个人躺在宿舍的床上,在痛苦中进入睡眠,晚上心里一直在想,到底什么对我是重要的,以前我从未觉得友情、亲情是最重要的,可是这一次的生病中那种无助的感觉让人非常难忘,我突然发觉我其实并没有自己以为的那么独立和坚强。在高烧、停不下来的咳嗽、每次咽口水都像吞刀子的疼痛、每夜的盗汗中,我开始祈祷,让我不要那么难受。
2024年的1月(包括2023年的尾巴2天)因为一些机缘和好奇,读了三本与疾病和死亡比较近的书,分别是于娟的《此生未完成》、蔡磊的《相信》和李开复的《向死而生:我修的死亡学分》。这三本书都是作者在患病之后撰写的,其中于娟因为乳腺癌已经去世;蔡磊的渐冻症目前情况恶化、“离死亡已经非常近了”;李开复则经过化疗和标靶治疗从淋巴癌中康复。这三位作者在书中也有些牵连,譬如李开复在书中提到于娟,于娟的患癌原因分析让病床上的他心有戚戚;而蔡磊则在最开始确诊渐冻症而彻夜难眠的时候听着李开复的《向死而生》。
面对死亡,三本书的共同点是作者都会反思为什么会是自己患病(患病的原因)、自己真正珍视的东西是什么。结论也有共性,关于患病原因,大同小异,无非是饮食、睡眠、运动、工作压力这些我们都熟知但却难以严格遵守的方面。其实身体所需是相似的,那导致疾病的原因也往往是相似的。他们三位都是成功人士,当然成功的背后没有例外都是日复一日地刻苦努力和勤勉工作,可是在死亡面前没有任何一个认为名利、地位重要,而都是认为亲情、爱情这些是最珍贵的。
于娟说:“在生死临界点的时候,你会发现,任何的加班(长期熬夜等于慢性自杀),给自己太多的压力,买房买车的需求,这些都是浮云。如果有时间,好好陪陪你的孩子,把买车的钱给父母亲买双鞋子,不要拼命去换什么大房子,和相爱的人在一起,蜗居也温暖。”蔡磊说,妻子和儿子是支撑他的精神支柱。李开复更是反复提到,先铃(他的夫人)在,一切就安定了,“病中忆起过去的种种,我暗暗告诉自己,我的妻子及女儿就是我这一生的一切”。
面对疾病,人人平等,这里的平等指的是无助和迷茫的心、渴望亲友关怀的心。再坚强能干的人,在面临病痛(尤其是绝症)都会感觉到无助和脆弱,即使这种脆弱未必显露在外人的眼前。所以处在疾病中的人十分需要家人的关注和支持,社会支持是患者能够保有或维持勇气和信心的重要条件。
蔡磊确诊渐冻症后第一时间要跟年轻的妻子离婚,但其实内心充满了矛盾:“从小到大,我习惯了一切靠自己,而说出离婚的那一刻,我却感到从未有过的不安全感。我害怕她不答应,年纪轻轻就被我拖累,更害怕她答应,丢下我,转身离去。夫人用手背抹了把眼泪,吸了吸鼻子,瓮声瓮气地说:‘你想都不要想!”接着又放平语气补了一句:“结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。’ 眼泪夺眶而出。这几日连同这半年来积攒的无措、困惑、愤怒和不甘也瞬间化成哀伤涌了出来。她愿意做我的后盾,而我不确定自己还有没有勇气站在前方,拿起矛。”
而李开复从淋巴癌中康复则更是离不开母亲、兄弟姐妹和妻子女儿的细心照顾和精神支持。“虽然有姐姐、姐夫无微不至的陪伴照顾,但因为先铃必须留在北京陪伴还在上学的德亭,进手术室之前,我心里有一股说不出来的落寞,仿佛生离死别之际,却看不到最亲的人。即使在麻醉药的作用之下,脑袋昏昏沉沉,但那种强烈的失落感却特别清晰。” 看到这里,这次流感的经历其实比去年阳了更加让我能够感受到这种强烈的失落感,同时也让我暗下决心,以后要成为家人的坚强后盾,一定要在他们需要的时候陪伴他们,不让这种无助和失落感吞噬他们。
说到如何面对疾病、如何从中尽快康复,就像李开复说的,“癌症患者最需要的就是信心和勇气,过去不管遇到什么困难,我都能迎刃而解,这一回,无论如何我都要相信身体可以陪我挺过这一关。”信心和勇气对于病人而言十分重要,也就是说精神力量和心理暗示甚至能够发挥疗效。上面提到的亲友社会支持,其实就是在为病人提供安全感,这间接帮助病人建立起“拿起矛”与病魔抗争并坚信自己能够取胜的信心和勇气。
在心理学上也有此证据,高中时期就在英语课本上看到过皮格马利翁效应(那时候其实还不知道这是一种心理学现象),后来到了大学学习心理学,才知道这种效应是安慰剂效应,而安慰剂所依赖的就是人的心理暗示,积极的心理暗示可以给身体带来正向的影响,不过这种效果的神经机制没那么清楚。蔡磊也提到,他生病后实在走投无路,各路“神仙”都去看,包括算命看风水的,其中一个让他搬家,结果刚搬到新家的那几天,长达半年的失眠居然好了,睡了几个好觉,他也很好奇,安慰剂效应是如何调动全身、号召褪黑素的分泌,最终实现安稳睡眠的。
不得不承认,未知的东西有很多,生命、宇宙以及虚空(神鬼)世界,还存在很多无法感知和理解的东西,作为一个受到生老病死约束的人,实在是应当始终怀着一颗谦卑的心去聆听自然万物、感受和认识自我。
说完了共同点,接下来说说不同。
蔡磊《相信》的第一章节名称是“拼命三郎”,他确实拼命,他也完全符合我对于成功人士的预期,一直以来,我从不怀疑,在学业和事业上取得突出成就的人是没有假期的,勤勉努力是生活的习惯和常态。他胸怀抱负、踏实工作,没有时间谈恋爱以及和妻子浪漫,满心都是大事业,要给这个世界带来好的改变。甚至是在已经被诊断为渐冻症之后,他开启了最后一次创业,要挑战渐冻症的病因攻克和药物研制这个超级难题,这次创业十分艰辛:起初,他试图通过商业逻辑去说服投资人从而获得融资以支持药物管线,但是他的健康状况以及渐冻症的攻克难度让投资人都意识到风险太大,所以融资失败;商业尝试失败后,他试图通过公益活动筹钱支持科研,发起中国的冰桶挑战,可是获捐不足10万元(除了他自己和亲友捐的钱以外),也失败了;再后来,他投身电商直播,通过带货的形式去筹钱支持渐冻症的科研。在这个过程中,他同时每天坚持阅读文献,与科学家和药企开会,开展动物实验,用排除法去逐一寻找可能有希望的管线,以投入科研。还在链接中国的渐冻症患者,花大量时间与每位病友沟通,积极构建渐冻症脑和脊髓样本库,他意识到自己的最后一颗子弹是自己的身体(脑和脊髓),尽管在号召病友在过世后捐献遗体的过程中受到很多的误解,不断遭遇失败,可他还是在坚持。每天工作16-17个小时,以渐冻的身体承受着正常人都难以承受的工作强度。这个月初,在热搜上看到他接受采访的视频,说话的声音很微弱,并且目前情况比较糟糕(咳痰咳不出,整夜佩戴呼吸机,自述离死亡已经很近了)。
在阅读过程中多次动容,为蔡磊的坚强乐观、胸怀大义、不怕失败、挑战不可能……按常人思维来看,处在病痛之中,我们首先想到的是养好自己、努力求生,或者即使没有求生的希望(得的是绝症,无药可救),也会尽力在余下的时光更多享受亲情。但是蔡磊做的事情,其实根本不利于他自身的康复(暂且不谈)或病情的延缓发作,超负荷的工作无疑加速疾病进程,并且也剥夺了他陪伴亲人孩子的时光。我试着去理解,却发现从中只能体会到震撼,我问自己很多遍,为什么会有这样的人。蔡磊对科技进步的反思让我明白,正是各行各业这样的人在“拖着”社会往前走(没错,就是华为官网的那句话)。
他说:“当科技的进步成为一种常态,成为各新闻开篇的固定发语词时,我们总容易产生一种错觉,那就是:科技的进步仿佛就是时间的礼物,是自然而然发生的,随着时间的推移,人类社会总会涌现出顶尖的大脑、顶尖的智慧来推动我们不断向前。然而事实上,科学技术史上的任何一次更迭、突破,顶尖大脑的作用自不用说,但系统性的力量同样不可或缺,而这个系统中没有其他,就是一个个具体的人。
这个世界就是一个巨大的系统,系统中有不计其数的节点,将资源连接成线、交织成网。阿里娅的父母就是这样的核心节点,他们不断链接系统中的资源,将科研与商业链接,将智力与财力链接,将实验室与真实社会链接,才触发并推动了那看似稀松平常的5个字——“科技的进步”。他们不仅救了自己的女儿,而且救了全世界的脊髓性肌萎缩患者,让那些被绑在轮椅和床上的儿童与青少年重新焕发他们本该有的活力。”
是的,这个系统中没有其他,就是一个个具体的人,伟大的突破、变革,归根到底,来源于一个个不懈努力的、具体的人,可以叫得出名字的个体。如果每个个体在面对破晓前的黑夜时默不作声、无所作为,太阳将永远不会升起。
我曾经觉得自己的生活就是西西弗斯,每天乏味地重复着没有意义的事情,并从中得出似乎聊以自慰的结论:人生无意义。“这无用又无望的劳作,既看不到成果,也找不到意义,只有永无止境的辛苦,以及 ’希望—失望—再希望—再失望‘ 的无限循环”。但是蔡磊用另一种方式去面对永无止境的失败(科研管线的失败等等),那就是”第一性原理“,既然失败是无止境的,那么不妨抛开可行性评估,你只需要判断一件事该不该做、值不值得做,如果答案是肯定的,那就去做就行了,哪怕看似不可能。活着本身就是意义,“我们必须接受有限的失望,但是千万不可失去无限的希望”(马丁路德金)。
如果说蔡磊是吹响号角、与疾病“作战“的斗士,其实李开复的康复过程却远没有那么”争分夺秒“的紧迫感,就像李开复书名中的”死亡学分“,他是以学生的谦卑姿态去面对这场身体的警钟的。他在患病期间虽也有过无助、恐慌和失落感,但是仍可以在字里行间看到他无处不在的幽默和乐观,以及对家人深深的感恩和爱。这场疾病给他带来很多方面的改变,生活习惯(转向早睡早起、戒掉安眠药和咖啡等)、心态(不再凡事追求100分)、与家人的相处模式(分配给家人的时间)这些方面都经过他深刻的反思和修正。
于娟的《此生未完成》其实是很多小文章(微博短文)的合集,所以没有统一主题和连贯结构,从中只可以看到她病隙碎笔、零散的感受,内容涉及到患病的剧痛、对夫妻关系的思考以及对儿子土豆的难舍等等,也包含她病前的一些创作。于娟是一个很乐观、有些“糙”的女生,也许是因为这样,她发病之后就已十分严重,剧痛难耐。生命留给她的时间已然无多,可是从字里行间很难想象这是一个处在晚期的母亲所写,幽默的语句信手拈来,尽管事业刚起步,儿子才一岁。
于娟书中的一些片段也给我留下深刻印象:
“十年的爱,或许,应该叫作十年的感情。我似乎从来没有留意过太多这份十年,之于它,借张爱玲一句比喻,犹如人生华美的袍,是生活的底子,我往日关注的仅仅是上面趴着的虱子。真是幼稚可笑,可是这种幼稚可笑恰恰是常人都会有的错误,太过基础而且已经拥有的东西往往不知道它的重要。也许任何东西,得到之前,不要轻言珍贵,失去之前,不要轻言轻贱。”
“情深不寿,强极则辱”,意思是用情太深反而不长久。
“我并不奢望爱浓烈甘醇,却不经意发现,岁月在酿酒。不过,我仍然相信没有什么非谁不可,也许换作另一个人,你花人生最好的十年和他一起,只要他也是真诚地如此反馈,那么,仍然是坛好酒。只是人生多数时候是矢量,尤其感情的付出,珍惜一个和你一起分享十个年华的人,往往最本原的,是珍惜自己。”
“生活在一起的爱人,爱不能少,维系生活,是男欢女爱的必要前提,但是爱也不能太多,免得失去自我。对他的爱少于对自己的爱,自认为不会因着他一举一动心神皆乱,也不会把所有生活重心移至他那里,找一个一眼看不到就天塌地陷的老公无益。”
最后,回到生病这个话题,在得病之后,我想其实每个人都可以做原因分析,疾病就是基因和环境的综合结果,基因无法改变,我们能做的就是照顾好自己的身体,创造可以善待自己的环境,或者去到能够善待自己的环境之中吧。